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MSの人は献血ができるのか?

nem11.39xem (7) 405 9 0

こんばんわ、168(イロハ)です。

 

2/22若干加筆修正しました。

 

今日はNEMと全然関係ない(多分)私の病気のことをちょこっと書きます。

NEMberにとっては興味がない方が多いかもしれませんが、こういう人間もいるんだなぁ~と思っていただければ幸いです。

 

まず、タイトルのMSに騙されてクリックした方。

 

 

MSって何?マイクロソフトが献血って何よ?(MicroSoft)、いや、モビルスーツか?(Mobile Suit)

 

 

いえ、違います。

 

 

 

 

Multiple Sclerosis(マルティプル スクレローシス):多発性硬化症の略です。

 

 

 

なんじゃそりゃ!漢字にしたら何だか大変そうだ。硬化って、固まっちゃうみたいだし。

 

学のない私が何も見ないで超ざっくり説明してみると・・・

 

自分の免疫(リンパ球?)が暴走して脳神経や脊髄の神経を攻撃してしまい、手足の痺れや歩行障害や脱力感や記憶障害や抑うつや不安感や風呂入ったり体を温めると痺れがましたり脱力が起きたり疲れやすかったり等々等々・・・神経が攻撃を受けた場所で症状が変わるので百人百様。症状が違うのが特徴で、再発と寛解を繰り返します。また、特に20~30代の女性の患者が多いです。(私は♂ですが)

疾患的には自己免疫疾患(と言われている。診察科は脳神経内科(神経内科)で国の特定疾患(指定難病)に指定されており、

近年、再発を防ぐ効果的な治療薬が出てきていますが、現代の医学では治すことができない病気です。

 

もっと詳しくお知りになりたい方は下記サイトをご覧になってみてください。

 

・非営利一般社団法人 多発性硬化症治療研究所運営 MSネットジャパン:http://www.msnet-japan.org/

 (代表の斎田先生は界隈では超有名。患者からの質問にダイレクトに答えるQ&Aを設けています。)

 

・特定非営利活動法人MSキャビン運営:http://www.mscabin.org/publication

 (特にMSキャビンの代表中田さんは自身も患者ながら、2017年から製薬会社からの寄付を断って活動しているという気概のある方です)

 他にもご紹介したいサイトはまだまだありますが・・・

 

つい先日、ピアニストのアリス=紗良・オットさんが多発性硬化症だと告白され、ニュース等でご存知の方もいらっしゃるかもしれませんが、日本には2万人位しか患者がいないので(MSとNMOSD合わせて)割とマイナーだと思います。

(医療関係者以外で病名を知ってる方は私の周りには今のところいません)

 

 

説明し始めると長くなっちゃいそうなのでこの辺で・・・

病気と私については回顧録として残して置きたい・・・

 

 

んで、献血できたの???

 

これも超はしょると、水泳の池江選手の件もそうだし近々会社に赤十字が出張で来るというので気になってツイッターで同病の方に聞いてみたんですが、結論までいきませんでしたのでチャレンジしてみたということです。

 

 

 

結果・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

 

 

 

私:「献血に来ましたよ。MSですけど大丈夫ですか?」

赤十字社の受付の方(赤):「えむえすってなんですか?」

私:「かくかくしかじかで薬はイムセラ(ジレニア)を飲んでます。」

赤:「んーーーー、ジレニア、駄目ですね。「D」です。」

私:「ガビーン。さいですか。薬変えたらいけるんですか?」

赤:「いえ、Dは病気自体でダメということですね。」

  「お気持ちだけいただきますから、ジュースをどうぞ。」

 

 

 

断られました・・・・・・・・・・・

 

結論:MSの人は献血できない。(現時点では

 

これ、赤十字社の公式見解としていいのでしょうか、MSキャビンの中田さん(届いたらすごい

キャビンのHPに載せて欲しいです。直接言えよ

 

 

まあ、作用機序もよくわかっていないので当然といえば当然なんですけどね。

他の何かで社会に貢献しようじゃないか(なんだろう

 

と、少しでもnemlogに誘導するべく、ツイッターではなくここで報告してみました。

 

※アイキャッチは特定非営利活動法人 MSキャビン 発行の「多発性硬化症完全ブック 第4版」です。

 アマゾンで買えます。

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Comments from NEMber
168
2019-02-25 01:13:33ID:64864

>>はましょー::さん
コメントありがとうございます!アメリカだと罹患者も多くて割と知られてるみたいです。漢字だとムズいですけど、略語のMSならこの界隈には広めやすいかもしれないですねー!
まずは、知ってもらう、事から始めようかと思っております!

はましょー
2019-02-24 17:10:06ID:64309

>nemlogバズらせたいCP
多発性硬化症、初めて聞きました
こういった発信をして活動を拡めるのってとても大事だから、できることは応援しますよ(╹◡╹)

7zoesan
2019-02-22 05:55:44ID:61837

>>168::さん
いまは整形に勤めているため神経難病の方を担当することはありませんが以前は総合にいたので稀にありました。
症状が軽いとのことで良かったです。

168
2019-02-21 23:50:23ID:61679

>>ZEMZEM🐳nemlog基金理事長::さん
マイナーな病名の略語なんでねぇ。笑点の林家こんぺいさんのやつ!だと大体通じますね。

168
2019-02-21 23:41:01ID:61663

>>7zoesan::さん
おお、多発性硬化症の方のリハビリですかね?
3年前の再発で歩行バランスがおかしくなって一度だけリハビリした事があります。
理学療法士の患者思いは素晴らしいと感じました!
私は運良く症状がかなり軽い状態なので吹っ切ることができました。

>>えっさん&小梅ちゃん@nemlogコメンテーター::さん
ですよね~。なのでこの界隈には知ってもらいやすいのかなと!

ゼム🦈ゼム
2019-02-21 21:28:39ID:61380

・w・MSって専門用語は医療関係の受付でも知っている人はそう多くないのかぁ
報告かんしゃあああああああああああああああああああああああああああああああああああああああ!!

7zoesan
2019-02-21 08:56:39ID:60682

いぜんいた病院ではリハビリを担当したこともありますが対症療法しかできないもどかしさがありました。
前向きに病気を捉え前に進まれていること、嬉しく思います。

NEMber who posted this article

2016年5月にNEMに出会うも先見性のなさから傍観者と化していました。
石橋を叩いて渡らないタイプがついにハーベストへと乗り出す!

2018年1月に多発性硬化症(MS)という特定疾患を発症してから、情シスでpingを打っているリーマンです。
同病の方の情報源や回顧録として書いていこうと思っています。
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